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「啟動台灣健康資料單一窗口」研討會
文 / GHD團隊 / 李修安
2022年10月14日 發表
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圖/APAMI
「啟動台灣健康資料單一窗口」(Launching Gateway to Health Data in Taiwan)研討會於10月15日在APAMI 第12屆亞太地區醫療資訊學會2022年會假國立臺北護理健康大學國際會議廳成功舉辦,本次會議實體參與人數來自15個國家,共超過250人、線上參加人數超過300位。國家衛生研究院執行跨部會「健康大數據永續平台計畫」,在衛生福利部「健康大數據永續計畫」補助下,規劃建置「台灣健康大數據整合服務平台」之單一窗口服務網站,推動台灣健康資料單一搜尋窗口,本次研討會邀請國內外專家,從生醫數據的收集運用衍生到健康醫療福祉知識的持續累積進行深入分享與交流,期許台灣在數據應用能發揮優勢,提升精準健康產業的發展帶動台灣的國際競爭力。
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Computable Biomedical Knowledge: From Mass Access to Mass Action to Improve Health
主講人:Dr. Charles P. Friedman
The Learning Health Community的主席 Dr. Charles P. Friedman於本演講介紹可計算的生醫知識概念(computable biomedical knowledge, CBK),現今資訊技術可用以下兩種方式來呈現生物醫學知識:人類可讀的文字、符號和圖形以及機器可讀的可執行代碼,我們可以稱後者為“可計算的知識”。人類可讀的知識能夠實現足以支持科學發現的"mass access",但可計算的知識支持 "mass action",這是支持大規模改善健康所必需的。
Launching Gateway to Taiwan Health Data
主講人:楊奕馨 研究員
國家衛生研究院癌症研究所楊奕馨研究員為執行健康大數據永續平台計畫之單一窗口服務及資料治理架構計畫的主持人。本計畫以Computable Biomedical Knowledge (CBK)為建置的基礎概念。其中的資料集搜尋系統功能是以使用者為導向的訪談結果所設計的資料詮釋集(metadata),旨在使資料使用者 (data users)能有效率地找到符合研發目的(study design)的資料,而資料提供者(data providers)能讓資料庫更容易被找到(more discoverable)。本演講首次公開健康數據單一窗口服務網站(http://www.ghd.tw/)及介紹資料搜尋相關功能。另外,介紹資料庫管理單位合作聯盟,共同制定資料使用規範、合規監管以及資料庫釋疑。組織顧問團隊,提供數據導航、研究諮詢,包含研究設計、資料檢索與使用、分析結果解釋以及實務應用發展。建構導航流程,設計“使用者為中心”的檢索平台;開發應用工具、建構受信任環境(Trusted Research Environment),提供研究分析使用。楊奕馨研究員期許可以團結台灣健康數據,持續改善人們的健康!
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Clinical Next-Generation Sequencing Database: a Registry for the Integrated Clinical Management and Genetic Variants
主講人:蔡慧珍 醫師
惡性腫瘤自1982年以來一直高居我國十大死因首位,不僅威脅國民健康也造成醫療經濟上巨大的衝擊,如何有效地提升預防與治療方針乃刻不容緩之議題。國家衛生研究院之副研究員-蔡慧珍醫師先以個人化醫療(Personalized medicine)作為開場,指出個體的特徵(包含遺傳相關因子)在癌症預防、診斷、治療中之扮演關鍵性角色,不同的生物標記可能會有相對應的標靶治療藥物。演講中,蔡醫師進一步介紹台灣癌症臨床研究合作組織(Taiwan Cooperative Oncology Group, TCOG),TCOG為臺灣多個醫院(目前十六家)進行同一癌症治療方法之跨院際臨床試驗合作模式,建立包含遺傳變異數據的綜合臨床資料庫,在病人簽署知情同意書後,研究護理師將收集的資料登錄到數據庫(Clinical Trial Information Management System, CTIMeS),涵蓋多面向的臨床資料可以為癌症的各種治療照護和治療結果提供真實世界的數據,進一步提供臨床研究與藥物開發所需要的重要證據。
Integrating Clinical Health Data through National Biobank Consortium of Taiwan Partnership
主講人:李修安 博士
健康資料的治理(data governance),乃為建構精準醫療發展的根基。國家衛生研究院癌症研究所-李修安博士以「Integrating Clinical Health Data through National Biobank Consortium of Taiwan Partnership」為題,介紹國家級人體生物資料庫整合平台(National Biobank Consortium of Taiwan, NBCT)如何執行跨機構之數據整合,並且以符合我國之個人資料保護法、人體試驗管理辦法、人體生物資料庫管理條例等相關規定為前提,從資料涵蓋的內容、資料擷取、處理整合與去識別化等流程做完整介紹。國家級人體生物資料庫整合平台研究團隊,以mCODE的六大架構為基礎,並且考量癌症病人之病程(patient journey)各階段之資料特徵,規劃具有完整資訊之癌症主題資料庫,包含癌症病人基本資料、共病症、手術等處置、化學治療、檢驗檢查數據、治療反應、存活狀態等真實世界數據。藉由癌症主題資料庫的建置,可加速精準醫療研究發展,提升人群健康。
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Digital Infrastructure Gateway to Health Data
主講人:徐建業 教授
精準醫療和個人化醫療的醫學研究基礎是整合醫學和臨床數據。雖然已收集許多數據集,其中一些已被整合用於台灣的健康照護、研究、健康保險和臨床服務,但很少有數據集以適當的方式設計和組織供人們使用。雖然大部分寶貴的數據集都是經過努力收集的,但很少能得到有效利用,並進一步推廣和應用於健康照護。因此,設計一個用於健康數據管理的單一窗口系統非常重要,該系統可以促進高效、準確地收集、儲存、合併、管理、驗證、搜索、傳輸和共享醫療數據。在建設衛生福利部衛生福利資料科學中心的經驗下,獲得國家衛生研究院「健康大數據永續平台」計畫的支持,徐建業教授團隊啟動一項新計畫來發展「健康數據單一窗口」,該計畫主在開發一個單一窗口平台,以高效和精確的方式對醫學、基因、臨床和個人健康數據集進行數據管理。有效的數據單一窗口需具有多種功能的創新資訊架構來支持,例如:與聯盟方的數據整合和不同服務的數據管理。單一窗口平台的主要功能旨在為數據搜索提供高效的導航和檢索處理、元數據管理和分析的存放處、數據驗證和驗證過程、連接到計算能力的可信研究環境以及研究和分析諮詢給需要的數據用戶。設計基於元數據的數據解釋框架,並將其用於數據驗證和確認過程,以確保數據質量並提高數據的價值和可見性。
Trusted Research Environment in Taiwan
主講人:林沿妊 助理研究員
財團法人國家實驗研究院國家高速網路與計算中心,簡稱國網中心(National Center for High-performance Computing, NCHC),於1991年成立。國網中心副研究員-林沿妊博士於會議中以「Trusted Research Environment in Taiwan」為題,介紹國網中心的生物資學數據平台以及其值得信賴的研究環境。因隨著定序的成本下降及數位影像興起、資料上升、高速運算時代來臨,國網中心提供國內各界高速計算、高品質網路、高效能儲存、大資料分析等雲端整合服務,包含醫學中心、中研院臺灣人體生物資料庫等都為國網中心之合作對象。例如「LIONS Data Frameworks」為涵蓋次世代基因資料、生醫影像資料、生醫詮釋資料等資料集,為數據共享和授權管理提供環境。「Cloud Data Analysis and Sharing Platform」則是醫療機構透過加密的方式將資料上傳至國網中心,國網中心會針對資料進行檢核後做資料治理,之後在特定的平台讓使用者申請資料,待授權通過後進行健保資料串接,再做第二次去識別化,並透過API將資料放入安全的環境做運算。透過國網中心提供的服務,有助於兼顧個資保密以及資料高速運算的需求,提供研究所需的必要值得信賴的資訊環境。
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Using Natural Language Processing to Curate Information from Unstructured Electronic Health Records
主講人:戴鴻傑 教授
國立高雄科技大學電機工程學系系主任戴鴻傑教授於本演講中分享自然語言處理(NLP)技術在非結構電子健康記錄的應用。戴教授以需耗費大量人力的癌症登記步驟為例,透過 NLP 技術如何進行自動化分析摘錄。戴教授介紹了幾個以臺灣既有資料建構的 NLP 語料庫,如:Depressive Symptom Recognition and Negation Scope Corpus(Annotations for depressive symptoms and negation scopes in EHRs)等,以及可運用於改善癌症登記流程的幾種 NLP 方法,以及對應的臨床應用,如病患篩選、暴力因子分析等,並指出 NLP 技術在健康大數據永續平台計畫之單一窗口服務及資料治理架構計畫中將扮演從原始臨床病例文本資料中挖掘出特定表徵,並將之轉換成病患數位表現型的重要角色。
HDR UK’s experience in building our Health Data Innovation Gateway and convening Trusted Research Environments
主講人:Neil Postlethwaite 技術總監
Neil Postlethwaite為International COVID-19 Data Alliance(ICODA)、HDR Global和HDR’s Innovation Gateway的技術總監。他於2020年9月加入HDR UK,負責提供解決方案,幫助研究人員發現和分析全球數據集,同時尊重機密性和隱私。Neil Postlethwaite技術總監介紹HDR UK的使命為整合英國健康數據,以實現增加人們的壽命;願景為透過大數據分析來造福與每一位患者的互動、臨床試驗、生物醫學發現並且改善公共衛生。技術總監於演講分享HDR Innovation Gateway平台不僅使健康數據可查找、可訪問、可互操作和可重複使用,平台更以可信任研究環境(TRE)作為確保隱私及數據安全使用,過程中便能建立並累積公眾的信任。
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User-Centered Design for Gateway to Health Data
主講人:林彤 研究員
健康數據單一窗口網站以達到產學研醫數據資料庫使用者的需求為目標。團隊希望透過質性研究來瞭解主要使用者,並製定GHD的設計指南。林彤為駐台北的設計策略師和研究員,於本演講分享如何透過使用者深度訪談結果作為健康數據單一窗口網站主流程導覽設計及策略建議的資料詮釋集(metadata),以利後續規劃出符合需求的使用者介面(UI)。訪談對象包含藥物開發研究員、健康資訊研究員、學術機構教授、醫材研發主管等。訪問內容包括詢問使用者資料庫需求過程的痛點等。在台灣,多數使用者反應申請資料是取得資料庫的最大痛點。另外,介紹健康數據單一窗口網站的Easy Search功能,只要回答幾個問題(例如:是否找追蹤資料及追蹤時間等),即可找到適合的資料庫。藉由訪問使用者瞭解有利於找到資料庫的篩選條件,例如:“標準與格式”對於預評估數據清理的工作量是有助益的。
Retrospective Cohort Databases: an Integrated Resource for Public Health Monitoring
主講人:邱弘毅 所長
大數據分析在現代健康科學中至關重要,包括臺灣全民健康保險研究資料庫、臺灣國民營養健康狀況變遷調查、台灣空氣品質監測網資料庫等大型數據資料,在醫學與健康研究領域愈來愈受歡迎。臺灣全民健康保險覆蓋率高達 99.6%,使數據在醫療衛生領域的研究中具有代表性。另外,透過將全民健康保險數據庫與其他數據庫連接,可以識別人口健康的潛在危險因子,例如營養狀況、環境暴露、基因等。最後,經驗證據將有助於政府在未來制定相關政策。本次演講邱弘毅 所長介紹幾個大型回顧性數據庫(臺灣全民健康保險研究資料庫、台灣癌症登記資料庫、台灣空氣品質監測網資料庫、臺灣人體生物資料庫以及臺灣國民營養健康狀況變遷調查)和幾個國際出版物,以展示大型回顧性跨代數據庫在台灣公共衛生政策中的重要性。
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