Datasets_card-GHD

遺傳疾病資料庫

衛生福利部國民健康署

Datasets

遺傳疾病

產前檢驗

遺傳檢驗

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官方網站

摘要

詳細資訊

資料集更新頻率

資料管理單位發布新資料的更新頻率。

依照管理單位發布時間

資料集最新發布日期

資料集最新發布日期。

22-5月-2019

GHD公布日期

資料集於GHD的最近更新日期。

版本

資料詮釋集的版本。

2019/05/22出版

資料發佈單位

資料發佈單位。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

涵蓋區域

最新資料的時間距離

最新資料的時間距離。

1-5年

涵蓋範圍

資料集涵蓋的區域。

全台灣

年齡區間

資料集中參與者的年齡範圍。

0-120歲

檢體樣本

資料集相關檢體。

無

追蹤時間

參與者於資料集的追蹤時間。

非追蹤資料

病人醫療階段

資料收集時病人所在的醫療階段。

疾病篩檢通報(screening)

格式和標準

編碼系統

資料集使用的相關術語/本體/ 譯碼簿。

語言

提供資料詮釋集和基礎資料的語言。

中文、英文

格式

資料集可用的格式 (ex. 應用程序、圖像模型、文本、視頻等)。

SAS檔、csv、txt

出處

蒐集目的

蒐集資料集的目的。

疾病登錄

提供單位

資料集提供單位。

衛生福利部國民健康署

蒐集情境

蒐集資料的情境 (設置) (ex. 社區、診斷、治療、急性事件、其他治療、疾病進展、病患死亡)。

各級醫療機構

資料使用申請

使用申請資訊

資料集的外部網站資訊。

https://dep.mohw.gov.tw/dos/cp-5119-59201-113.html

處理時間

接收請求的平均處理時間。

1-3個月

資料申請費用

資料管理單位處理資料申請的費用。

依監管單位行政規則

使用環境

簡要描述研究人員可以使用資料的環境。

獨立作業區

資料管理單位

資料管理單位。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

限制

任何資料使用限制、規範，特用用途下資料可能受限儲存、管理、刪除之相關說明。

依照監管單位許可規範

合規使用

資料集的允許範圍及其設置附加條件 (ex. (1) 僅供特定學術研究使用、(2) 提供特定學術研究、非營利之用途、(3) 提供特定學術研究、非營利、產學合作之用途、(4) 提供特定學術研究、非營利、產學合作及產業使用之用途)。

提供學術及非營利機構之學術研究使用

資料控制者

確認資料將被處裡的目的及方式，與大多數資料集的發布者相同 (如果不是這種情況，則應在此處說明)。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

資料處理者

代表資料控制者處理資料。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

需求資料

資料申請時應具備的相關資料

資料使用

資料申請之相關操作說明

注意事項

資料申請應注意事項

相關文獻

使用該資料集發表的相關論文。

https://www.nhi.gov.tw/Query/Query_AcademicResearch.aspx

活動/計畫項目

與使用該資料集相關的活動項目。

工具

已為此資料集創建並可供進一步使用的任何分析工具或模式請提供連結。

資料串連

資料串連依照不同資料提供單位規範完成。

健保資料庫串檔

Dataset not on the gateway

資料類別

遺傳疾病-產前檢測

遺傳疾病-遺傳檢測

遺傳疾病-產前檢測

身分證字號

經加密處理。國民身分證統一編號，或外籍居留證號碼（如無居留證號碼則為護照號碼）

Data type

Char

身份證字號性別

1：男性 2：女性 9：不詳

Data type

Char

身分證字號檢誤

0：身分證符合編碼原則 1：不符合

Data type

Char

胎兒數目

單胞胎；雙或多胞胎

Data type

Char

年齡

Data type

Char

戶籍

僅提供縣市

Data type

Char

國籍

本國；大陸；印尼；越南；泰國；寮國；菲律賓；馬來西亞；東南亞其他國家；其他國家

Data type

Char

配偶國籍

同上

Data type

Char

懷孕次數

Data type

Char

自然流產數

Data type

Char

人工流產數

Data type

Char

死產數

Data type

Char

家庭類別

一般；低收入戶；偏遠地區

Data type

Char

檢體類別

羊水；絨毛；臍血

Data type

Char

檢體抽取時間

YYYY/MM/DD

Data type

Char

適應症代碼

請參考適應症代碼對照檔

Data type

Char

檢驗項目代碼

對照檢驗項目欄位

Data type

Char

檢驗項目

Data type

Char

是否自費

Y：自費 N：補助

Data type

Char

報告日期

YYYY/MM/DD

Data type

Char

追蹤結果

1-1_已做人工流產，流產物已做過確認 1-2_已做人工流產，流產物未做過確認 2_繼續懷孕 3_自然流產 4_胎死腹中 5-1_已生產，生產外觀無異常 5-2_已生產，與產前診斷相符 5-3_已生產，其他 5-4_已生產，不詳 6_無法追蹤 7_其他

Data type

Char

追蹤日期

YYYY/MM/DD

Data type

Char

檢驗結果

正常；異常；培養失敗；正常變異型

Data type

Char

懷孕週數(超音波)

Data type

Char

遺傳疾病-遺傳檢測

身分證字號

經加密處理。國民身分證統一編號，或外籍居留證號碼（如無居留證號碼則為護照號碼）

Data type

Char

身份證字號性別

1：男性 2：女性 9：不詳

Data type

Char

身分證字號檢誤

0：身分證符合編碼原則 1：不符合

Data type

Char

年齡

Data type

Char

戶籍

僅提供縣市。

Data type

Char

國籍

本國；大陸；印尼；越南；泰國；寮國；菲律賓；馬來西亞；東南亞其他國家；其他國家

Data type

Char

配偶國籍

同上

Data type

Char

體檢類別

血液；尿液；流產組織；臍帶血；其他

Data type

Char

檢體抽取時間

YYYY/MM/DD

Data type

Char

適應症代碼

請參考適應症對照表

Data type

Char

檢驗項目代碼

對照檢驗項目欄位

Data type

Char

檢驗項目

Data type

Char

是否自費

Y：自費 N：補助

Data type

Char

報告日期

YYYY/MM/DD

Data type

Char

檢驗結果

正常；異常；培養失敗；正常變異型

Data type

Char

夫婦確診

個人；夫婦確診

Data type

Char

性別

男；女

Data type

Char

Care Activities

Unique_TeamID_Local

A unique identifier generated from the CARE PROFESSIONAL TEAM LOCAL IDENTIFIER and the ORGANISATION IDENTIFIER (CODE OF PROVIDER) from CYP000.

Data type

String

Age_Contact_Date

Age at Care Contact Date in days.

Data type

Number

Care Plans

all pseudo Care Plans data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Care Plans group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_PlanID

To uniquely identify the Care Plan.

Data type

String

Coded Scored Assessments

Age_AssessmentToolComp_Date

Age of the patient in days when the Coded Scored Assessment Tool was completed.

Data type

Number

all pseudo Coded Scored Assessments data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Coded Scored Assessments group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_CareActivityID

To uniquely identify the activity.

Data type

String

Unique_ServiceRequestID

To uniquely identify the referral.

Data type

String

數據實用程序

The Data Utility Framework scores datasets on 5 categories and a range of dimensions, and is used to refer to the usefulness of a dataset for a given purpose. This framework enables:

Data custodians to communicate the utility of their dataset, and improvements made in the dataset
Users to identify datasets that meet the minimum requirements for their specific purpose
Systems leaders and funders to identify where to invest in data utility improvements, and to evaluate what improvements have happened as a result of their investments

Some datasets will not yet have a data utility rating and some may only have a rating for metadata richness.

Documentation

Metadata richness

...

Additional documentation & support

...

Data model

...

Data dictionary

...

Provenance

...

Technical quality

Data Quality Management Process

...

DAMA quality dimensions

...

Access & provision

Allowable uses

...

Time lag

...

Timeliness

...

Value & interest

Linkages

...

Data Enrichments

...

Coverage

Pathway coverage

...

Length of follow up

...

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