Datasets_card-GHD

罕見疾病通報資料庫

衛生福利部國民健康署

Datasets

全民健康保險

健保資料庫

次級資料

罕見疾病

重大傷病

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官方網站

摘要

1. 可參考全民健康保險罕見疾病申請核發重大傷病證明作業須知。 2. 罕病通報流程（醫療院所、國健署）（一）依罕見疾病防治及藥物法第七條規定「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告。主政機關為衛生署國民健康署。（二）保險對象就醫時醫師診斷若為罕見之疾病，爰依前項規定至罕見疾病整合式資訊管理系統填報個案資料，向衛生署國民健康署辦理通報。（三）國健署受理通報並經委員專家審查後，審查結果登錄罕見疾病資料庫（審查結果包括審查通過、未通過、審查中，審查約需時 10工作日），審查結果該署會發函通知通報醫院並副知健保署。 3. 罕病定義以衛生福利部公告之罕見疾病（主診斷代碼、中英文病名、罕病序號），並登錄於罕病資料庫之確認個案為限。 4. 資料年度 2012-202202

詳細資訊

資料集更新頻率

資料管理單位發布新資料的更新頻率。

1年(含)以內

資料集最新發布日期

資料集最新發布日期。

29-7月-2022

GHD公布日期

資料集於GHD的最近更新日期。

版本

資料詮釋集的版本。

2022/07/29出版

資料發佈單位

資料發佈單位。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

涵蓋區域

最新資料的時間距離

最新資料的時間距離。

1-5年

涵蓋範圍

資料集涵蓋的區域。

全台灣

年齡區間

資料集中參與者的年齡範圍。

0-120歲

檢體樣本

資料集相關檢體。

無

追蹤時間

參與者於資料集的追蹤時間。

非追蹤資料

病人醫療階段

資料收集時病人所在的醫療階段。

疾病篩檢通報(screening)

格式和標準

編碼系統

資料集使用的相關術語/本體/ 譯碼簿。

語言

提供資料詮釋集和基礎資料的語言。

中文、英文

格式

資料集可用的格式 (ex. 應用程序、圖像模型、文本、視頻等)。

SAS檔、csv、txt

出處

蒐集目的

蒐集資料集的目的。

疾病登錄

提供單位

資料集提供單位。

衛生福利部國民健康署

蒐集情境

蒐集資料的情境 (設置) (ex. 社區、診斷、治療、急性事件、其他治療、疾病進展、病患死亡)。

健保機關

資料使用申請

使用申請資訊

資料集的外部網站資訊。

https://dep.mohw.gov.tw/dos/cp-5119-59201-113.html

處理時間

接收請求的平均處理時間。

1-3個月

資料申請費用

資料管理單位處理資料申請的費用。

依監管單位行政規則

使用環境

簡要描述研究人員可以使用資料的環境。

獨立作業區

資料管理單位

資料管理單位。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

限制

任何資料使用限制、規範，特用用途下資料可能受限儲存、管理、刪除之相關說明。

依照監管單位許可規範

合規使用

資料集的允許範圍及其設置附加條件 (ex. (1) 僅供特定學術研究使用、(2) 提供特定學術研究、非營利之用途、(3) 提供特定學術研究、非營利、產學合作之用途、(4) 提供特定學術研究、非營利、產學合作及產業使用之用途)。

提供學術及非營利機構之學術研究使用

資料控制者

確認資料將被處裡的目的及方式，與大多數資料集的發布者相同 (如果不是這種情況，則應在此處說明)。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

資料處理者

代表資料控制者處理資料。

衛生福利部衛生福利資料科學中心

需求資料

資料申請時應具備的相關資料

資料使用

資料申請之相關操作說明

注意事項

資料申請應注意事項

相關文獻

使用該資料集發表的相關論文。

https://www.nhi.gov.tw/Query/Query_AcademicResearch.aspx

活動/計畫項目

與使用該資料集相關的活動項目。

工具

已為此資料集創建並可供進一步使用的任何分析工具或模式請提供連結。

資料串連

資料串連依照不同資料提供單位規範完成。

No Linked Datasets

Dataset not on the gateway

資料類別

罕見疾病通報資料庫

出生年

西元年 YYYY

Data type

Char

性別

1:男 2:女

Data type

Char

死亡年

西元年 YYYY

Data type

Char

確定診斷日期

西元年 YYYYMMDD

Data type

Char

疾病名稱-英文

Data type

Char

通報日期

西元年月日 YYYYMMDD

Data type

Char

疾病代碼

詳編碼說明

Data type

Char

身份別

1：一般 2：原住民 3：已歸化本國籍之外籍配偶 4：外國人

Data type

Char

國籍別

文字呈現

Data type

Char

國籍別其他說明

文字呈現

Data type

Char

聯絡地址-縣市

文字呈現

Data type

Char

戶籍地址-縣市

文字呈現

Data type

Char

死亡註記

0：未死亡 1：死亡

Data type

Char

疾病名稱-中文

Data type

Char

ICD10 編碼

部分疾病同時具備多個ICD代碼，如單位有指定則以指定代碼，若無則全數帶入

Data type

Char

Care Activities

Unique_TeamID_Local

A unique identifier generated from the CARE PROFESSIONAL TEAM LOCAL IDENTIFIER and the ORGANISATION IDENTIFIER (CODE OF PROVIDER) from CYP000.

Data type

String

Age_Contact_Date

Age at Care Contact Date in days.

Data type

Number

Care Plans

all pseudo Care Plans data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Care Plans group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_PlanID

To uniquely identify the Care Plan.

Data type

String

Coded Scored Assessments

Age_AssessmentToolComp_Date

Age of the patient in days when the Coded Scored Assessment Tool was completed.

Data type

Number

all pseudo Coded Scored Assessments data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Coded Scored Assessments group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_CareActivityID

To uniquely identify the activity.

Data type

String

Unique_ServiceRequestID

To uniquely identify the referral.

Data type

String

數據實用程序

The Data Utility Framework scores datasets on 5 categories and a range of dimensions, and is used to refer to the usefulness of a dataset for a given purpose. This framework enables:

Data custodians to communicate the utility of their dataset, and improvements made in the dataset
Users to identify datasets that meet the minimum requirements for their specific purpose
Systems leaders and funders to identify where to invest in data utility improvements, and to evaluate what improvements have happened as a result of their investments

Some datasets will not yet have a data utility rating and some may only have a rating for metadata richness.

Documentation

Metadata richness

...

Additional documentation & support

...

Data model

...

Data dictionary

...

Provenance

...

Technical quality

Data Quality Management Process

...

DAMA quality dimensions

...

Access & provision

Allowable uses

...

Time lag

...

Timeliness

...

Value & interest

Linkages

...

Data Enrichments

...

Coverage

Pathway coverage

...

Length of follow up

...

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