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NBCT-口腔癌主題資料檔

國家級人體生物資料庫整合平台

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人體生物資料庫

癌症

門診

住院

疾病診斷

治療

檢驗檢查

生化指標

癌症登記

癌症治療

癌症分期

死亡通報

死因

治療追蹤

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官方網站

摘要

由於台灣已有「人體生物資料庫管理條例」，可以合法取得病患授權使用其檢體和醫療資訊以及串連國內其他資料庫（broad consent），此法律對人體生物資料庫有嚴格的個資管控規範，以及商業利益回饋條款，不只可以提供高品質的醫療資訊和檢體給學術界使用，也可以合法的讓產業界提出申請及商業運用。資料集內容除個案基本資料外，包含追蹤日期、復發狀態、存活狀態等欄位，可用以進行個案癌症治療後續狀態之評估。

詳細資訊

資料集更新頻率

資料管理單位發布新資料的更新頻率。

1年(含)以內

資料集最新發布日期

資料集最新發布日期。

GHD公布日期

資料集於GHD的最近更新日期。

版本

資料詮釋集的版本。

資料發佈單位

資料發佈單位。

國家級人體生物資料庫整合平台

涵蓋區域

最新資料的時間距離

最新資料的時間距離。

1年以內

涵蓋範圍

資料集涵蓋的區域。

全台灣

年齡區間

資料集中參與者的年齡範圍。

檢體樣本

資料集相關檢體。

有

追蹤時間

參與者於資料集的追蹤時間。

1-5年

病人醫療階段

資料收集時病人所在的醫療階段。

就醫紀錄(medical records)、癌症照護(cancer care)

格式和標準

編碼系統

資料集使用的相關術語/本體/ 譯碼簿。

語言

提供資料詮釋集和基礎資料的語言。

中文、英文

格式

資料集可用的格式 (ex. 應用程序、圖像模型、文本、視頻等)。

csv, xlsx

出處

蒐集目的

蒐集資料集的目的。

疾病主題資料

提供單位

資料集提供單位。

國家級人體生物資料庫整合平台

蒐集情境

蒐集資料的情境 (設置) (ex. 社區、診斷、治療、急性事件、其他治療、疾病進展、病患死亡)。

各級醫療機構、門診、住院、檢驗檢查

資料使用申請

使用申請資訊

資料集的外部網站資訊。

https://nbct.nhri.org.tw/index.aspx

處理時間

接收請求的平均處理時間。

3-6個月

資料申請費用

資料管理單位處理資料申請的費用。

依監管單位行政規則

使用環境

簡要描述研究人員可以使用資料的環境。

獨立作業區、雲端使用

資料管理單位

資料管理單位。

國家級人體生物資料庫整合平台

限制

任何資料使用限制、規範，特用用途下資料可能受限儲存、管理、刪除之相關說明。

依照監管單位許可規範

合規使用

資料集的允許範圍及其設置附加條件 (ex. (1) 僅供特定學術研究使用、(2) 提供特定學術研究、非營利之用途、(3) 提供特定學術研究、非營利、產學合作之用途、(4) 提供特定學術研究、非營利、產學合作及產業使用之用途)。

提供特定學術、非營利機構、產學合作及產業使用

資料控制者

確認資料將被處裡的目的及方式，與大多數資料集的發布者相同 (如果不是這種情況，則應在此處說明)。

國家衛生研究院

資料處理者

代表資料控制者處理資料。

國家衛生研究院

需求資料

資料申請時應具備的相關資料

整合平台申請書

申請檢體清單

IRB相關文件

經費核可清單(學術界)

公司營業登記資料

資料使用

資料申請之相關操作說明

經審核通過後，資料於獨立作業區使用，需要提前三天提出預約。

開放時間：上班日9:00~17:30

1）上午作業時間 - 9：00~ 13：00；

2）下午作業時間 - 13：30~ 17：30；

3）全日作業時間 - 9：00~ 17：30。

若預約全日，則不得單一取消上半日或下半日，且系統將於17：30 斷線。同一日若上、下午時段分開預約，上午之預約將於13:00 斷線。

注意事項

資料申請應注意事項

需自行攜帶資料者，必須提前以電子郵件寄給承辦人員檢視。

一次申請核可使用有效期限為兩年，超過期限需重新申請。

申請人若需攜入軟體，需事先申請，整合平台將有資訊人員與申請人確認軟體之合法授權或其他相關事項之討論。

同一案件最多可預約五個工作日（10 個時段；1 個時段為一個上午或一個下午）。

同次預約可選擇超過兩位以上之分析人員，現場使用時，同一案件同時最多可有 2 位分析人員進入作業區進行分析，其餘分析人員，需在外等候。

預約時，請務必確認開始時間、結束時間、使用軟體及分析人員是否無誤。

相關文獻

使用該資料集發表的相關論文。

https://nbct.nhri.org.tw/index.aspx

活動/計畫項目

與使用該資料集相關的活動項目。

工具

已為此資料集創建並可供進一步使用的任何分析工具或模式請提供連結。

資料串連

資料串連依照不同資料提供單位規範完成。

NBCT串檔

Dataset not on the gateway

資料類別

Care Activities

Unique_TeamID_Local

A unique identifier generated from the CARE PROFESSIONAL TEAM LOCAL IDENTIFIER and the ORGANISATION IDENTIFIER (CODE OF PROVIDER) from CYP000.

Data type

String

Age_Contact_Date

Age at Care Contact Date in days.

Data type

Number

Care Plans

all pseudo Care Plans data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Care Plans group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_PlanID

To uniquely identify the Care Plan.

Data type

String

Coded Scored Assessments

Age_AssessmentToolComp_Date

Age of the patient in days when the Coded Scored Assessment Tool was completed.

Data type

Number

all pseudo Coded Scored Assessments data

All pseudonymised (non-sensitive and non-identifiable) data items from the Coded Scored Assessments group. Detailed list can be found on CSDS web site https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-collections-and-data-sets/data-sets/community-services-data-set

Data type

String yyyymmdd

Unique_CareActivityID

To uniquely identify the activity.

Data type

String

Unique_ServiceRequestID

To uniquely identify the referral.

Data type

String

數據實用程序

The Data Utility Framework scores datasets on 5 categories and a range of dimensions, and is used to refer to the usefulness of a dataset for a given purpose. This framework enables:

Data custodians to communicate the utility of their dataset, and improvements made in the dataset
Users to identify datasets that meet the minimum requirements for their specific purpose
Systems leaders and funders to identify where to invest in data utility improvements, and to evaluate what improvements have happened as a result of their investments

Some datasets will not yet have a data utility rating and some may only have a rating for metadata richness.

Documentation

Metadata richness

...

Additional documentation & support

...

Data model

...

Data dictionary

...

Provenance

...

Technical quality

Data Quality Management Process

...

DAMA quality dimensions

...

Access & provision

Allowable uses

...

Time lag

...

Timeliness

...

Value & interest

Linkages

...

Data Enrichments

...

Coverage

Pathway coverage

...

Length of follow up

...

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介紹

國家級人體生物資料庫整合平台基於「人體生物資料庫管理條例」，可以合法取得病患授權使用其檢體和醫療資訊以及串連國內其他資料庫（broad consent），此法律對人體生物資料庫有嚴格的個資管控規範，以及商業利益回饋條款，不只可以提供高品質的醫療資訊和檢體給學術界使用，也可以合法的讓產業界提出申請及商業運用。這是人體生物資料庫最大利基，因此非常值得好好加以運用。應該提升其使用效率，以發揮其最大效用。

國家級人體生物資料庫整合平台對於活絡台灣現有之人體生物資料庫運作將大有助益，也有助於對於研究用人體剩餘檢體之管理。目標是讓這個人體生物資料庫合作聯盟，可以成為台灣的重要生醫研究資源，對於我國生醫產業創新及醫療健康事業之發展將大有助益。也將可吸引國外研究機構或產業界的興趣，有助於建立與國際學術機構或生技產業合作關係。這些發展將對於提升台灣的醫療水準大有助益，能夠與國際接軌，造福國人。

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