任務

整合國內健康資料及生物檢體資源，為產學研醫等多樣資料使用者及不同研究主題或目的之數據需求，建置生醫資源入口網站與提供單一窗口服務平台，以整合促進台灣健康大數據之取用效益與加值創新，帶動國內醫藥研發與健康產業新趨勢。

建置生醫資源入口網站

為落實台灣大數據整合服務平台並提供單一窗口服務，我們建置先進友善的健康大數據生醫資源入口網站Taiwan Gateway to Health Data「GHD TW」匯集國內主要健康資料與檢體資源，並為個別資料庫建立詮釋文件索引與智慧搜尋引擎，協助研究者精準迅速的定位目標資料集，提升健康資料合理合規的取用觸及率，以促進精準健康與醫藥研究，完善健康大數據在研究人員、資料建置機構、病人與公眾之間的正向循環。

完善資料治理

良好的資料治理可以增進數據的準確性、完整性、一致性、可靠性、安全性、與可用性，進而提升數據應用的價值與效率，同時確保資料的使用符合法律、法規和道德標準。對資料提供者而言(例如國內各醫學中心或區域醫療單位等健康數據收集與建置機構)，良好的健康資料治理方案能確保所有資料管控符合營運目標和法規需求，包括數據的收集、儲存、處理、交換和使用等各方面。而對於資料使用者來說(例如國內外個人或生醫機構研究者或藥品研發企業等)，健全的健康資料治理系統有助於數據的合規使用和分享，同時建立可供依循的數據安全和個人隱私指引。在台灣健康大數據整合服務平台中，我們將確保所有的資料取用均遵循適切的資料治理流程。

促進台灣健康大數據的取用與加值

我們的使命是完善台灣健康大數據整合服務平台，提供單一窗口服務並永續營運GHD TW生醫資源入口網站。整合促進台灣的健康、醫療、照護、與檢體數據庫資料，支持改善生活與健康的創新研究。同時，我們持續推動健康大數據之跨資料庫、跨機構、跨國的資源整合及數據加值應用，期望能引領生醫產業發展，提升精準醫療之學術研究以及臨床應用。

願景

完善「台灣健康大數據整合平台」之單一窗口服務，建置生醫資源入口網站Gateway to Health Data Taiwan 「GHD TW」，整合促進台灣健康大數據之資料治理與研究取用，深化健康資料在產學研使用者、資料建置機構、病人與公眾之間的正向循環，提升國人精準健康與醫藥研發成果。

發起

為落實2030智慧國家之目標，擘劃我國精準健康藍圖，行政院推動台灣生醫數位與智慧化進程，由衛福部、國科會、與經濟部跨部會參與「台灣健康大數據永續平台計畫」，前瞻佈局臺灣精準健康戰略產業。其中，國家衛生研究院銜命組建「台灣健康大數據整合服務平台」Gateway to Health Data Taiwan 「GHD TW」，向全世界提供具有台灣代表性的健康大數據整合服務。

架構

「台灣健康大數據整合服務平台」提供優質單一窗口服務，並建置生醫資源入口網站 https://www.ghd.tw 供各領域資料需求者搜尋瀏覽我國現有之生醫數據資料以及持續建置中的國家級人體生物資料庫。GHD TW一方面提供產、學、研、醫等不同研究主題與目的之健康大數據諮詢，另一方面也促進不同類型的公、私健康資料集導入資料治理與生命週期之驗證，同時深化跨資料庫間的國內外研究合作與資料串聯。

永續

在維繫健康大數據的永續環境中，我們戮力提供優質的整合服務與提升資訊入口網站的友善功能，持續優化健康大數據的研究資源，力求完善資料治理的標準程序，積極拓展數據公益或商業應用的巨大潛力，雙向設計資料取用的回饋機制，確保「健康大數據整合服務平台」與各合作公私健康資料庫的長久營運，實現促進全民健康福祉的永續目標。

組織

台灣健康大數據整合服務平台暨生醫資源入口網站Taiwan Gateway to Health Data 「GHD TW」，是由行政院跨部會「台灣健康大數據永續平台計畫」所發起，其營運由GHD TW中央辦公室統籌規劃，設置有諮詢委員會。目前依單一窗口核心設施(Gateway)、合作聯盟(Alliance)、研究服務(Hubs)等三面向建立功能性的組織架構。

台灣健康大數據整合服務平台之單一窗口服務暨生醫資源入口網站
Taiwan Gateway to Health Data 「GHD TW」組織圖

中央辦公室
Central office
諮詢委員會
Advisory committee
單一窗口核心設施
Gateway

網站維護
UI/UX design

資料建置
Data standard and interoperability

信任研究環境
Trusted Research Environment

合作聯盟
Alliance

資料管理單位
Data custodians

資料使用者
Data users

公眾與病人
Patients and Public
Involvement and Engagement

研究服務
Hubs

資料處理與運算
Data tools development

臨床醫學與藥品
Domain-specific service

基礎研究與應用開發
R & D consultation

執行單位: 衛生福利部暨財團法人國家衛生研究院

建置中的資料庫

在健康大數據永續平台計畫中，針對個別的疾病以及不同的研究目的，我們建置了多樣的健康資料與生物檢體庫，供全世界的研究者申請使用。

#	資料集名稱	資料集建置單位	資料集管理單位	資料集內容描述	資料集內容說明(病人醫療階段)	合規使用
1	臨床轉譯導向巨量生醫資料庫	國家衛生研究院CTIMeS	國家衛生研究院CTIMeS	建立我國癌症病人基因變異與臨床的資料庫，協助收集符合登錄計畫規定之癌別個案，進行實體腫瘤基因圖譜檢測，目的是要比較在不同治療階段的腫瘤基因變化，由醫學中心主責案例檢體收集提供病理診斷、期別、治療方式、回溯先前治療方式，前瞻進行基因檢測。同步收錄病歷檔案、臨床資料及基因報告數據TCOG專家團隊制定一致化、結構化之欄位與格式。	含就醫紀錄。	依照未來資料上傳平台之規範
2	臨床轉譯導向巨量生醫資料庫	國家高速網路與計算中心	國家科學及技術委員會	與8家醫學中心簽約合作，前瞻收集20多項疾病，包含中風、失智、肝癌、肝內膽管癌、肝血管肉瘤、轉移肝癌、肝門膽管癌、肺癌、鼻竇癌、口腔癌、咽癌、喉癌、胰臟癌、肝外膽管癌、肝內膽管癌、壺腹癌、膽囊癌、肝門膽管癌、大腸直腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌等重要疾病之電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。	電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。	依據法規辦理。

臨床轉譯導向巨量生醫資料庫

資料集建置單位：

國家衛生研究院CTIMeS

資料集管理單位：

國家衛生研究院CTIMeS

資料集內容描述：

建立我國癌症病人基因變異與臨床的資料庫，協助收集符合登錄計畫規定之癌別個案，進行實體腫瘤基因圖譜檢測，目的是要比較在不同治療階段的腫瘤基因變化，由醫學中心主責案例檢體收集提供病理診斷、期別、治療方式、回溯先前治療方式，前瞻進行基因檢測。同步收錄病歷檔案、臨床資料及基因報告數據TCOG專家團隊制定一致化、結構化之欄位與格式。

資料集內容說明(病人醫療階段)：

含就醫紀錄。

合規使用：

依照未來資料上傳平台之規範

臨床轉譯導向巨量生醫資料庫

資料集建置單位：

國家高速網路與計算中心

資料集管理單位：

國家科學及技術委員會

資料集內容描述：

與8家醫學中心簽約合作，前瞻收集20多項疾病，包含中風、失智、肝癌、肝內膽管癌、肝血管肉瘤、轉移肝癌、肝門膽管癌、肺癌、鼻竇癌、口腔癌、咽癌、喉癌、胰臟癌、肝外膽管癌、肝內膽管癌、壺腹癌、膽囊癌、肝門膽管癌、大腸直腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌等重要疾病之電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。

資料集內容說明(病人醫療階段)：

電子病歷、數位病理、醫學影像、基因定序資料。

合規使用：

依據法規辦理。

諮詢小組

資料庫管理單位合作聯盟

資料庫管理單位合作聯盟，共同制定資料使用規範、合規監管、以及資料庫釋疑。

數據整合與標準化
資料安全與隱私保護
醫療教育與培訓
醫療科技創新
政策制定與倡議

數據整合與標準化：推動不同醫療機構的數據整合，使其符合統一標準，以促進跨機構資訊共享和比對。
資料安全與隱私保護：研擬標準化的安全措施，確保敏感醫療數據的嚴謹防護，同時遵循相關的隱私法規。
醫療教育與培訓：提供教育資源，協助醫療專業人員學習和應用最新的醫學知識、技術與數據分析架構。
醫療科技創新：促進醫療產業和機構之間的合作，透過臨床數據聯盟推動醫療新技術和創新解決方案的開發。
政策制定與倡議：參與政府機構和相關利益團體，制定有利於醫療數據共享和合作的政策，並進行相應的倡議工作。

楊奕馨

國家衛生研究院-癌症研究所研究員

研究領域
1.最大限度地發揮現實世界數據在增強癌症控制策略的影響
2.改進方法學，為癌症治療的有效性和安全性提供充分的證據
3.與多學科專家合作，整合癌症患者護理系統的可行臨床資訊

諮詢項目
真實世界數據科學、癌症流行病學、藥物流行病學、檳榔流行病學、癌症控制、生物統計學（教學與諮詢）

研究諮詢團隊

提供數據導航、研究諮詢，包含研究設計、資料檢索與使用、分析結果解釋、以及實務應用發展。

研究設計與規劃
數據管理
統計分析
倫理審查和合規性
臨床試驗管理
報告撰寫與發表
培訓與支援
資料分享與合作

研究設計與規劃：
- 協助研究者設計清楚且可執行的研究目標和問題。
- 提供研究設計建議，包括研究類型、樣本大小計算、隨機化等方面。
數據管理：
- 提供數據管理方案，包括數據收集、儲存、清理和分析的方法。
- 開發數據管理計畫和數據品質驗證流程，確保數據的品質和可靠性。
統計分析：
- 進行統計分析，以評估研究結果的統計顯著性和臨床重要性。
- 選擇適當的統計方法，進行數據解釋和結果報告。
倫理審查和合規性：
- 協助研究者處理倫理審查和合規性事宜，確保研究方案符合相關法規和倫理標準。
臨床試驗管理：
- 提供臨床試驗管理支援，包括協助設計試驗計畫、監測試驗進展、管理研究站點等。
報告撰寫與發表：
- 協助研究者撰寫研究報告、論文和摘要。
- 提供發表研究成果的建議，協助準備發表材料。
培訓與支援：
- 提供研究相關的培訓，幫助研究者掌握必要的技能。
- 解答研究者在研究過程中遇到的問題，提供技術支援。
資料分享與合作：
- 協助建立合作關係，促進不同研究團隊之間的數據共享，推動多中心研究。

陳詩政

國家衛生研究院-癌症研究所助研究員

研究領域
1.RNA介導的癌症翻譯調節
2.病毒與宿主相互作用和癌症發展
3.癌症的真實世界數據和全基因組關聯研究

諮詢項目
癌細胞生物學、RNA生物學、病毒-宿主交互作用、分子病毒學、生物醫學技術

創新共創研究室

研發與建構各式健康醫療資訊科技服務與產品發展，推動臨床數據與實務應用整合。

跨學科合作
數據整合與交換
創新技術應用
數據視覺化與互動界面
患者參與和教育
醫療設備和感測器整合
法規遵循和安全保護
創新項目孵化
教育和培訓

創新共創研究室成員

資料庫管理單位合作聯盟，共同制定資料使用規範、合規監管、以及資料庫釋疑。

跨學科合作：
促進醫療專業人員、數據科學家、工程師、設計師等不同領域的合作，以創造全面的解決方案。
數據整合與交換：
提供技術支援，推動醫療數據庫各式國際標準轉換之輔助(FHIR、OMOP、LOINC、SNOMED CT)，使不同來源和格式的醫療數據能夠被整合、轉換和共享。
創新技術應用：
探索新的數據分析和機器學習方法(AI、NLP、LLM、以及各式新穎技術)，以擷取出有價值的資訊，改進臨床決策和患者護理。
數據視覺化與互動界面：
協助開發與建構直觀的數據視覺化工具，使研究者和決策者能夠更容易理解和應用數據。
患者參與和教育：
發展患者參與平台，鼓勵患者主動參與醫療數據的管理和決策過程，同時提供相應的教育資源。
醫療設備和感測器整合：
促進醫療設備和感測器與數據平台的整合，以監測患者狀態、改進診斷和治療。
法規遵循和安全保護：
提供相應的法規指導，確保數據的合法性、隱私性和安全性。
創新項目孵化：
支援醫療數據相關的發想和創新項目，提供研究諮詢、專業知識和促進資源共享。
教育和培訓：
提供培訓課程和研討會，增強醫療專業人員和技術人員在數據科學和資訊科學的知識和技能。

徐建業

國立臺北護理健康大學-資訊管理系特聘教授

研究領域
1.建構國際通用數位模型
2.臨床生物資料分析
3.打造AI模型與臨床決策支援架構

諮詢項目
資料科學、生物醫學資訊、聽力與語言研究、人工智慧模型發展

李修安

國家衛生研究院-癌症研究所博士後研究員

研究領域
1.推動國際醫療資料標準架構
2.臨床應用分析平台
3.建構去中心化的數位分析架構4.AI分析模型設計

諮詢項目
國際標準與應用、數據分析、資訊工程與數據科學平台、人工智慧模型、區塊鏈架構

GHD

執行單位: 衛生福利部暨財團法人國家衛生研究院

資料庫管理單位合作聯盟